Autismo controversial
Una revisión de las polémicas relativas al diagnóstico del autismo.
El paracetamol causa autismo. Estas fueron más o menos las palabras de Donald Trump hace un par de semanas. Ya estamos acostumbrados a que se debata la relación de este diagnóstico con las vacunas. Entonces, es necesario parar y preguntarse: ¿por qué el autismo es material de desinformación de forma tan corriente?
La vieja y célebre fake news acerca de que las vacunas causan autismo, pero también las noticias sobre su aumento desproporcionado o de la culpabilización materna, el autismo suele estar en boca de todos. En este post quisiera dar cuenta de algunas de estas controversias, y hacer algunas hipótesis de por qué el autismo, como diagnóstico, se lleva el premio gordo en polémicas.
Primero un poco de historia. Las primeras referencias al autismo se remontan a principios del siglo XX, cuando Eugen Bleuler introdujo el término en 1908 describiendo un síntoma dentro de la esquizofrenia. ¿Quién era Bleuler? Un psiquiatra que también inventó las palabras “esquizofrenia” y “esquizoide” y que fue otro de los frenemies de Freud. Eligió “autismo” para describir alguien que no se relaciona con el otro, que está ensimismado. En los años 40, Leo Kanner (un psiquiatra judío europeo que se desarrolló en Estados Unidos) describió el “trastorno autista infantil precoz”, el inicio del autismo como diagnóstico independiente, separado de la esquizofrenia. En paralelo, Hans Asperger (discutido colaborador nazi) en Austria, describió un patrón conductual similar en niños con habilidades sociales atípicas y problemas de procesamiento social, conocido como síndrome de Asperger.
En 1980 el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM) legitima el autismo como trastorno del desarrollo. Estos eran trastornos muy graves, crónicos, que sonaban a niños que no tenían mucha vuelta, que pasaban a engrosar las filas de las discapacidades más severas, que muchas veces se iban a recibir cuidados sin tratamiento posible.
Controversia 1: el aumento del diagnóstico (no del autismo).
A mi parecer, esto se explica de una manera bastante simple. En el 2013 cambió el paradigma de forma brutal. El DSM-5 (manual psiquiátrico de referencia mundial) redefine y amplía el diagnóstico al concepto de “Trastorno del espectro autista” (TEA). Un espectro que procuraría ampliar el diagnóstico a una serie de sintomatologías más amplia que vendría a resolver algunos temas, pero traería nuevos problemas. A pesar de este cambio en el modelo diagnóstico, se ha estudiado esta supuesta explosión de casos, pero no hay nada concluyente, lo que genera más confusión e hipótesis controversiales.
Con esto quiero remarcar algo: es muy difícil en sí aunar el autismo en una figura unitaria. En otras palabras, el autismo es un diagnóstico que está siempre en discusión, como una gran cantidad de diagnósticos de salud mental y de enfermedades físicas, que están en el campo científico donde la investigación varía (por suerte). También es importante insistir en que una cosa es el cuadro y otra el diagnóstico. Los diagnósticos son, por decirlo de alguna manera, dispositivos sociales que se despliegan en el campo de salud. No van de la mano necesariamente con el cuadro y los síntomas en sí, hay un espacio para la arbitrariedad. Y por lo mismo, para entenderlos a veces hay que hacer historia. Por ejemplo, ¿cuándo se empieza a diagnosticar a los niños en Chile? Con el inicio de la educación pública, debido a la necesidad de categorizar, y la medicina en el caso chileno, ofreció categorías consideradas objetivas porque son científicas.
Cuando surgen las primeras formas diagnósticas en Chile, están muy concentradas en medir el coeficiente intelectual, ya que la inteligencia era el constructo teórico más importante del momento y para el cual había pruebas disponibles. Años después, Chile tuvo un desarrollo bien relevante en el campo del lenguaje y, claro, ahí nacieron las escuelas de lenguaje. Cuando el DSM III (o el CIE-10) se populariza como forma diagnóstica en el sistema público, aparecen otros diagnósticos, como el déficit atencional o el autismo. En otras palabras, una hipótesis posible es que los niños que en la primera mitad del siglo XX fueron diagnosticados con retraso mental (concepto atado al de inteligencia), en la segunda mitad del siglo fueron nombrados como niños con trastornos de lenguaje, en los 2000 como TDH y hoy como autistas. No quiero banalizar los diagnósticos, pero sí quiero mostrar que estos no son esenciales al síntoma sino que están muy influenciados por la disponibilidad diagnóstica del campo científico y, por cierto, de las políticas públicas.
Por ejemplo, en Chile estamos más avanzados que otros países latinoamericanos en inclusión escolar, esto es, en la posibilidad de que niños y niñas que tienen algún tipo de necesidad especial de aprendizaje puedan asistir a escuelas regulares del sistema “público”, a través de los llamados programas de integración escolar (PIE). Como el sistema chileno se financia por subvención a cada estudiante, el modelo detrás del PIE lo que hace es que a cada niño con una necesidad educativa especial se le da una subvención mayor que la del niño sin necesidad educativa especial, que la escuela gasta en especialistas y otros recursos.
Más o menos bien hasta ahí, pero ¿cómo se decide qué niño recibe esta subvención? Pues bien, a través de diagnósticos. Pueden imaginar entonces que el ejercicio diagnóstico en la educación chilena (desaconsejado por todos los organismos del mundo dedicados a la inclusión escolar porque genera estigmatización y focalización en el déficit y no en culturas escolares inclusivas), va de la mano de controversias no menores (hace años yo escribí sobre la transformación del diagnóstico en un instrumento de gestión escolar acá).
Un efecto de esto es el crecimiento exponencial del diagnóstico de TEA en las escuelas chilenas. Lamentablemente, no encuentro ningún estudio que lo esté midiendo, pero si revisan las cifras en las bases de datos de MINEDUC (o visitan alguna escuela), es bastante evidente.
Otra razón del aumento del diagnóstico se dice que es algo que también pasó con el TDH, que es la inclusión de las niñas y mujeres, que en general tendían a no ser diagnosticadas porque nuestros problemas, ya sabemos, se deben a que somos hormonales o bien, que no somos tan relevantes para el futuro de la humanidad. Igual en Chile, al menos en TDH hace rato que se diagnostica por parejo a niños y a niñas, pero hay diferencias de género más sutiles pero igual de importantes que la psicóloga chilena Pía Uribe describe muy bien acá.
Controversia 2: las vacunas y el paracetamol.
Entonces el autismo, como espectro, es un cuadro tan amplio que es fácil lanzar supuestas causas para generar pánico sin esperar una confirmación certera que niegue la presunción falsa. Como ha pasado con el Paracetamol (Tylenol, específicamente, la marca a la que aludió Trump), donde la FDA se limitó a decir que aunque algunos estudios encontraron una “asociación” entre el analgésico y el autismo, no habían establecido si el analgésico de hecho causaba el autismo.
Y ya sabemos lo fácil que es confundir correlación con causa. La historia del Tylenol y el autismo en Estados Unidos no viene sólo de la mente afiebrada de Trump. De hecho, un error que nos tiene en este punto, es pensar que dice las cosas sin pensar ni menos planificar. Hay varios elementos acá que tomar en cuenta, y el primero es que ya existe un grupo de padres demandando a los fabricantes de Tylenol, que perdieron el primer juicio y comienzan su apelación en octubre (unas semanas después de lo dicho por Trump).
En el caso de las vacunas es muy conocido. Es aquel del año 1998, con el ya famoso médico Andrew Wakefield y su publicación y posterior retracto sobre la relación de las vacunas con el autismo en la revista Lancet. A pesar de todo, Wakefield se convirtió en el héroe de la cruzada antivacunas: en el 2019 sostenía que el sarampión empeoraba con las vacunas y actualmente es amigo del ministro de salud de Trump (Robert Kennedy Jr., que es otro caso de estudio).
Otro elemento a tener en cuenta es el pánico moral de dañar a un niño. El pánico moral es un concepto de la sociología británica de los 70 y es la percepción del riesgo frente a la ocurrencia de determinados tipos de fenómenos y las representaciones mediáticas que se construyen en torno a ellos. ¿Pero por qué es siempre el autismo y no, por ejemplo, el cáncer? De nuevo, la amplitud del cuadro, a la vez que su gravedad. Los casos severos de autismo son de tal gravedad que por una parte exacerban el miedo de los padres a tener hijos con discapacidad, a la vez que despiertan el terror a una sociedad sin niños.
Esto me parece relevante: para la ultraderecha el lugar de los niños ha sido retórico, como suele en política, pero van un poco más allá. La supuesta debacle moral del mundo woke y/o de las ideologías de género atacaría fundamentalmente a los niños —pensemos en el caso de los niños trans—, donde se los pone como víctimas de un modelo político de los adultos. Es como un cuento infantil, donde el malo es tan malo que no se mete con uno de su porte sino que transgrede toda norma para succionar la energía y vitalidad infantil.
Me atrevo a decir que lo que se protege no es a los niños y niñas, ¿no son las vacunas una forma de protección? ¿es quitar los apoyos hormonales una protección para los niños trans? ¿y para las niñas con desarrollo precoz? Sino que lo que se resguarda es una idea de infancia inocente, pura e incorruptible.
Por otro lado, las vacunas en sí son también atacadas por estos grupos, como pasó en la época del COVID-19 (si no me entienden, es porque seguro el chip que nos implantaron está haciendo ruido). Atacar a las vacunas es atacar a la salud pública y el sentido de lo común sobre el cual se construyen los estados contemporáneos. Por lo tanto, en la era de los libertarios, son un blanco particular que, con una pizca de ignorancia sobre cómo funciona la inmunidad, te da alguna noticia falsa de vez en cuando, negando, al mismo tiempo, el éxito que tiene la inmunización en la salud pública.
Propongo otra hipótesis: ¿Será que en los ciclos más conservadores aparecen más causas para el autismo?
Controversia 3: Las mamás, siempre las mamás.
Recordemos a las madres refrigerador/nevera/heladera que habrían sido causantes del autismo de sus hijos. Me entero leyendo para este post de que el famoso Bruno Bettelheim escribió un libro sobre el tema, diciendo que las madres de autistas empujaban a los hijos a esa condición (pido disculpas, pero estoy en mi conteo personal de profesionales Psi fundacionales que pasaron por los campos de concentración o pogroms y él también es uno de ellos).
Por cierto, fue una madre de una niña autista quien se opuso a esta teoría. Clara Parks escribió un libro llamado The Siege (“el asedio” porque el autismo se levanta como una ciudadela que las madres asedian todo el tiempo), dedicado a otros padres de autistas, esta vez no para ahondar en causas sino para algo más urgente: dar apoyo y ayuda para el cuidado de estos niños. Acá lo que tenemos es una madre de tres hijos con estudios universitarios, que fue culpada por ser una mujer profesional, como si haber salido de un supuesto rol devoto a los hijos fuera la causa del sufrimiento de su hija (una traducción muy buena de esta historia acá).
Nada nuevo en psicología. Me acuerdo de John Bowlby, que era muy claro en decir que las mujeres desde que trabajaban (fuera del hogar) habían despedazado el vínculo con los niños y por eso estos se enfermaban. La genial psicóloga británica Erica Burman en su libro “La deconstrucción de la psicología evolutiva” (1994) le dedica un capitulazo al tema y lo cita, por ejemplo acá:
Ahora bien, hay un reverso para esta historia, y es pensar que en las dificultades que viven los niños y adolescentes los adultos no tenemos nada que ver. Por cierto que sí somos responsables de muchos de los problemas de nuestros niños, ya sean nuestros hijos o nuestros estudiantes o los niños de la sociedad en general. No podría ser de otra forma; pensar en una crianza sin conflictos es una fantasía que está de moda y que trae mucha plata en forma de culpa y pánico.
Controversia 4: Las representaciones del autismo en los medios.
Leo que el Rain Man original no era autista. Creo, además, que no es posible achacar a la representación del autismo en los medios alguna responsabilidad particular en el aumento del diagnóstico, pero sí considero que es posible que haya puesto a este diagnóstico en un mapa distinto.
La representación de Dustin Hoffman fue inolvidable, hecha para los premios Oscar. Efectista como suelen ser las películas gringas, mostrar al sujeto autista haciendo cálculos matemáticos complejos (y, obvio, ganando plata con esa capacidad) fue un momento culminante del cine. ¿Sirvió para que hubiese más reconocimiento a la condición autista? La verdad es que abrió nuevas controversias, especialmente respecto del llamado Asperger, que se discute si existe o no.
Pero sí creo que este tipo de películas ayuda más a justificar comportamientos a las personas sanas con argumentos pseudomédicos. Ser un cretino y justificarlo con un cuadro médico es una práctica bastante común. Pero no es el objetivo de este post. Pienso en que muchas personas con discapacidad tienen capacidades extraordinarias de otro tipo, no espectaculares ni monetizables, pero, lo más importante, muchas de ellas son personas, a pesar de todo, comunes y corrientes. Vivimos en una era de compasión pornográfica, donde la gente anda buscando inspiración en otros de manera explotadora. La comediante australiana Stella Young, que tenía una discapacidad motriz desde que nació, lo puso así:
Crecí en un pueblito rural de Victoria. Tuve una crianza muy normal y discreta. Iba a la escuela, salía con mis amigos, me peleaba con mis hermanas menores. Todo era muy normal. Y cuando tenía 15 años, un miembro de mi comunidad local se acercó a mis padres y quiso nominarme para un premio comunitario al logro. Y mis padres dijeron: “Mmm, eso está muy bien, pero hay un problema evidente. En realidad, ella no ha logrado nada”.
Ahora, hablemos de lo importante: la gente con autismo y sus familias.
La revista Nature, en respuesta a las afirmaciones de Trump, dijo que no existe ninguna evidencia científica que sustente sus dichos. Pero respondió también con una cosa fundamental. En una gran encuesta a personas con autismo y familias de personas con autismo, estas pusieron como principal prioridad la búsqueda de tratamientos, de políticas, de comunicación y, muy al final, conocer “la causa”. Nada más lejos de cosas como las del mismo Robert Kennedy JR pidiendo que las causas del autismo se descubrieran en 5 meses, es decir, para el septiembre recién pasado.
Según la misma publicación, el autismo es tan complejo que pensar que existe una causa es un camino que puede no tener destino. Son los tratamientos, así como la construcción de culturas más inclusivas, lo que nos tiene que preocupar.